中岡 亜希氏

株式会社 free×FREE Project(フリー バイ フリープロジェクト) 代表取締役
NPO法人 希少難病患者支援事務局(SORD-ソルド) 常任理事(患者代表)

私達SORDの活動は、これまでに前例がなく全く日本に「道」など存在しませんでした。だからもがき、挫折する事も度々ですが、そんな中でも少しずつ理解と活動の輪が広がっています。到底不可能に思える事も、諦めさえしなければ必ず道は開けるのだと、教えられました。可能性とは、決して「環境」に左右されるものではありません。前に進もうという「意思」こそが、何もないところに「道」を作っていくのだと思います。私自身、病気を言い訳にして、自分の人生を楽しむ事を諦めたくないので、今年は富士登山、来年は北極へと車椅子でチャレンジしたいと思っています。その姿が、一人でも多くの希少難病患者さんの希望となってもらえることを願っているからです。 ここに集われる皆さんも、このキャンプで人生の大いなる可能性を開くためのカギを、是非掴み取っていってください。

プロフィール

2001年、日本航空国際線客室乗務員として勤務。乗務から2年後、少しずつ体調に異変を感じ始めていた症状が酷くなり、病院にて診察。100万人に2~3人の確率で発症するといわれる希少難病「遠位型ミオパチー」であると告知を受ける。(当時25歳)。 約7年間、孤独の中での闘病生活から奮起し、2008年4月遠位型ミオパチー患者会を立ち上げ、同年8月異例の速さで、多くの署名とともに厚生労働大臣へ要望書を提出。 しかし、希少難病患者のおかれる現状を患者会活動の中で知るにつれ、希少難病患者支援の必要性を強く感じ患者会代表を辞任。2008年11月からSORD代表 小泉二郎らとともに、NPO法人希少難病患者事務局(SORD-ソルド)を創設理事(SORD患者代表)として、設立し活動を 開始する。現在、各メディアの取材を受けながら希少難病患者の実情を多くの人に周知してもらう活動を広げている。また、体は不自由であっても夢を抱き、そして、それを実現してゆくことはできる『死なないでいるということと、生きるということは違う。』と常に考え、日本で暮らす多くの障害者やご家族、友人たちとが、 心豊かに生活を送るためのモノやコトを福祉先進国である北欧やヨーロッパから輸入し紹介するため、株式会社free×FREE Project(フリー バイ フリープロジェクト)を自ら起業設立した。